Erythromelalgie, IG24

14. Dezember 2022, 16:40

1. Es fühlt sich an, als würde die Haut brennen. Betroffene sagen, sie hätten das Gefühl auf glühenden Kohlen zu laufen. Meist beginnt es an den Füßen und Beinen, häufig sind auch Hände und Arme betroffen, manchmal der Oberkörper und das Gesicht. Auf einer Skala von 0 bis 10 erreichen die Schmerzen nach Aussagen von Betroffenen und dem behandelnden Ärzteteam die Werte 9 bis 10.
Erythromelalgie ist ein seltenes Syndrom, eine funktionelle Durchblutungsstörung, bei der sich die kleinen Arterien der Haut unkontrolliert ausdehnen. Das führt zu den brennenden Schmerzen, zu erhitzter Haut und Rötungen und letztlich zu Auswirkungen auf den gesamten Organismus.
In Österreich ist derzeit ein schwerer Fall diagnostiziert. Clarissa Cymbal. Sie durchlebt seit 12 Jahren ein Martyrium - und eine Odyssee durch Arztpraxen und Krankenhäuser. Denn Erythromelalgie ist so selten, dass sie auch kaum erkannt wird.
In Deutschland wurde an der Hautklinik am Universitätsklinikum Erlangen eine Spezialambulanz eingerichtet. Ein Beitrag von Maria Harmer.


2. Es ist eigentlich ein Skandal: Die 24-Stunden-Betreuung ist im heimischen Pflegesystem eine der wichtigsten Säulen und dennoch werden Betreuerinnen nicht dementsprechend gewürdigt. Im Gegenteil: Sie finden sich in einem System wieder, das Ausbeutung ermöglicht und sind vom arbeitsrechtlichen Schutz ausgenommen.
Die IG24, also die Interessensvertretung der 24-Stunden-Betreuerinnen in Österreich, wurde 2020 im Zuge der Covid-19-Pandemie gegründet. Nicht erstattete Kosten für PCR-Tests sowie erschwerter Zugang zu finanziellen Corona-Unterstützungen zeigten auf, dass eine Vertretung dieser unverzichtbaren Berufsgruppe bisher fehlte.

Die IG24 setzt sich zusammen aus 24-Stunden-Betreuerinnen sowie Aktivistinnen. Der Verein informiert Betreuerinnen in ihrer Muttersprache darüber, welche Rechte und Pflichten sie haben, betreibt Lobbyarbeit und initiiert Projekte. Anna Leder ist eine der Initiatorinnen. Ein Beitrag von Lydia Sprinzl.

Service

Weitere Infos zum Beitrag über Erythromelalgie:

Interviewte Personen:

OA Dr. med. Jürgen Bauerschmitz
Hautklinik Universitätsklinikum Erlangen
Ulmenweg 18
D-91054 Erlangen
Tel.: +49 (0)9131 85-32771
E-Mail
Homepage

Clarissa Cymbal
Patientin

Amanda Cymbal
Mutter

Weitere Anlaufstellen und Info-Links:

Österr. Gesundheitskasse: Erythromelalgie - Die Haut steht in Flammen
Selbsthilfegruppe Deutschland
Infos über Erythromelalgie
Selbsthilfegruppe Österreich
Therapie bei Erythromelalgie
Internationales Internetforum "Living With Erythromelalgia"
Wie Natriumkanäle Schmerzen beeinflussen


Weitere Infos zum Beitrag über die IG24:

Interviewpartnerin:

Anna Leder
Initiatorin und Vertreterin IG24 Interessensgemeinschaft der 24-h-Betreuer_innen
E-Mail
Homepage

Weitere Anlaufstellen und Info-Links:

Crowdfunding-Kampagne der IG24 für den Prozess gegen Scheinselbstständigkeit
CuraFair-Anlaufstelle für 24-Stunden-Betreuerinnen der Volkshilfe Oberösterreich
Studie: Gute Sorge ohne gute Arbeit? Live-in-Care in Deutschland, Österreich und der Schweiz
Amnesty International: 24-Stunden-Betreuer*innen in Österreich: "Wir wollen nur ein paar Rechte"

Sendereihe

• Radiodoktor - das Ö1 Gesundheitsmagazin