E-Doktor und Webpatient

Ein Stechen in der Brust? Eine chronisch belegte Zunge? Oder wie vielfach jetzt in der kälteren Jahreszeit, ein Anflug von Husten oder Schnupfen? Viele Leute gehen erst mal online bevor der Gang in die Apotheke oder zum Arzt folgen.

Viele Menschen suchen bei gesundheitliche Beschwerden zunächst einmal im Internet Rat, bevor sie einen Arzt oder Apotheke aufsuchen. Entweder werden die Symptome ganz einfach mal in eine Suchmaschine eingeklopft oder man begibt sich direkt auf ein so genanntes Gesundheitsportal wie Netdoktor, Lifeline oder Imideo, um nur einige der größeren deutschsprachigen zu nennen.

Dort kann man sich Ratschläge von anderen Usern holen oder redaktionelle Beiträge über bestimmte Symptome oder Krankheiten studieren. Die Hälfte bis drei Viertel aller Internetuser suchen online nach medizinischen Ratschlägen und Informationen.

Welchen Informationen kann man vertrauen?

Doch beim Thema Online-Medizinberatung gehen die Meinungen auseinander. Bringen sie nun mehr Transparenz und Demokratie in den Gesundheitsbereich, oder eine Flut an Informationen in denen die Patienten ertrinken?

Denn wie weiß man, welchen Informationen man im Netz vertrauen kann? Ob man etwa auf einer gut getarnten PR-Seite einer Pharmafirma gelandet ist, die unter blumigen Domainnamen wie "Luft zum Leben" oder "Rheumaservice" statt unabhängigen Informationen indirekt für ein Medikament wirbt.

Auf das Problem der unübersichtlichen und oft widersprüchlichen Informationen reagieren Portale, wie die bereits seit zehn Jahren aktive Schweizer Initiative "Health on the Net Foundation", oder das deutsche Aktionsforum Gesundheitsinformationssystem. Sie wollen die Spreu vom Weizen trennen, indem sie aktuelle und unabhängige Medizinseiten mit einem Gütesiegel kennzeichnen.

Zuerst ins Netz und dann zum Arzt

Mehr als die Hälfte der Online-Visiten starten übrigens bei Google, sagt Astrid Mager, vom Institut für Wissenschaftsforschung der Universität Wien. Sie hat sich in der Studie "Virtuell Informiert" mit den Möglichkeiten und Herausforderungen für die Medizin im Internetzeitalter beschäftigt und sich vor allem für die Suchstrategien von Patienten interessiert.

Klar, wer hätte sich da was anderes erwartet, dominiert doch Google generell das Suchmaschinenbusiness. Google gilt mittlerweile als zweite Meinung, schrieb die New York Times vor kurzem, denn immer mehr Patienten holen sich nach Diagnosen von ihrem Arzt, Rat bei der Suchmaschine und stellen danach die Diagnose oder Behandlungsmethoden ihres Arztes in Frage.

Google Health

Da Google schon vor längerer Zeit festgestellt hatte, dass Gesundheitsthemen stark nachgefragt werden, geht das Unternehmen mittlerweile einen Schritt weiter. Im Mai dieses Jahres präsentierte die Suchmaschine mit der Sammelwut eines Eichhörnchens den neuen Dienst Google Health. Angemeldete Nutzer können ein Profil ihres Gesundheitszustandes mitsamt Vorerkrankungen, Medikationen und Allergien in eine Online-Patientenakte eingeben und beispielsweise mögliche Wechselwirkungen ihrer Medikamente automatisiert prüfen.

Datenschützer sind über Googles neuen Dienst wenig erfreut. Die Gefahr des Datenmissbrauchs, sei einfach zu hoch, meinen sie. Der Zugang zur eigenen Gesundheitsakte erfolgt bei Google nämlich über denselben Benutzernamen und dasselbe Passwort, mit denen der User auch andere Dienste, beispielsweise Googledocs nutzen kann. Unklar ist, wie Google die hochsensiblen Daten, vor falschen Zugriffen schützen will. Und es gibt wohl kaum persönliche Daten, die so heikel sind, wie Informationen über mögliche Krankheiten oder Gesundheitsrisiken.

PatientsLikeMe

Die Angst davor, sensible Daten Preis zu geben, scheinen die Nutzer der Online-Gesundheits Plattform PatientsLikeMe nicht zu kennen. Da berichtet die 56jährige Sherry, dass sie bereits ihr ganzes Leben an Depressionen leidet. Das Foto neben ihrem Namen, zeigt das Gesicht einer attraktiven dunkelhaarigen Frau.

PatientsLikeMe ist eine englischsprachige Web 2.0 Anwendung, eine Art Facebook für chronisch Kranke. "Patients helping patients to live better every day", lautet dabei das Motto. Es richtet sich an die Betroffenen von häufigen chronischen Krankheiten, wie AIDS, Multiple Sklerose oder Parkinson. Sie können hier ihre Erfahrungen mit hunderten oder tausenden von Leidensgenossen teilen, Konkretes über Therapieformen oder Medikamente erfahren und ihrem Arzt damit besser informiert begegnen.

Gegründet wurde die Seite 2004 von den amerikanischen Brüdern Ben und James Heywood, die durch einen Krankheitsfall in der Familie selbst zu Betroffenen geworden waren.

Informationen werden in Balkendiagramme umgesetzt

PatientsLikeMe, richtet sich allerdings nicht nur an Betroffene und deren Familien, die sich über ihre Krankheiten austauschen wollen. Von Anfang an ging es darum, auch Ärzte und Wissenschaftler mit einzubeziehen, erzählt Ben Heywood. Denn die Informationen und Daten von Patienten, wer beispielsweise welche Dosis von welchen Medikamenten mit welcher Wirkung einnimmt, sind gerade für die Forschung über die Krankheiten sehr interessant.

Der hohe Wert der Information liegt darin, dass PatientsLikeMe einen Schritt weiter gehen als herkömmliche Gesundheitsplattformen, die Kranken Menschen ein Forum geben, wo sie ihre Erfahrungen austauschen können. Denn eine Software, die im Hintergrund läuft, quantifiziert die Angaben zu Symptomen, Krankheiten und Behandlungen, und transformiert sie in bunte Graphiken und Balkendiagramme.

So zeigt ein roter Balken an, dass die unter Depressionen leidende Sherry schon seit einem Monat keine Panikattacken hatte. Vielleicht liegt es daran, dass sie derzeit jeden Tag in einer Therapiestunde sitzt, wie man von einem blauen Balken weiter unten erfährt.

Eine Datenbank für Patienten, Forschung und Pharmafirmen

Aus den Eingaben aller Benutzer entsteht somit im Laufe der Zeit eine riesige Datenbank. Und diese Datenanhäufung ist nicht nur für Patienten interessant, sondern auch für Labore oder Pharmafirmen. Denn mit der Preisgabe von Daten, die Macher von PatientsLikeMe nennen es lieber "openness philosophy", können sie die Medizinwelt verändern, ist Ben Heywood überzeugt.

Einerseits auf der individuelle Ebene: Patienten lernen voneinander Dinge, die ihnen kein Arzt sagen kann. Gleichzeitig kann sich auch das Verhältnis zwischen Patienten, Ärzten und Pflegern verbessern. Nicht zuletzt baut die Plattform, die im übrigen heuer auf der Ars Electronica eine Auszeichnung in der Kategorie Digital Communities erhalten hat, eine Datenbank auf, die von Partnern aus der Forschung und Industrie verwendet werden kann um damit bessere Behandlungsmethoden zu entwickeln.

Hör-Tipp
Matrix, Sonntag, 23. NOvember 2008, 22:30 Uhr

Links
Netdoktor
Health on Net Foundation
Google Health
PatientsLikeMe

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