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Punkt eins
ME/CFS: "Meine Jugend ohne mich"
Nicht selten, aber ignoriert und unsichtbar: Wenn junge Menschen an ME/CFS erkranken und was sie und ihre Familien dringend brauchen. Gäste: Ruth Karner, Mitgründerin und Vorsitzende von UN:LOCKJU, Mutter einer betroffenen Tochter & Birgit Lange, Mutter eines betroffenen Sohnes. Moderation: Barbara Zeithammer. Anrufe 0800 22 69 79 | punkteins(at)orf.at
10. September 2026, 13:00
"Schon morgens kaum Energie". "Immer Schmerzen haben". "Nie dabei sein können". "Sogar die Schule vermissen". "Auf einmal geht gar nichts mehr". Sie sollten herumtoben, lernen, sich ausprobieren, Freunde treffen, doch häufig können sie nur noch im Bett liegen, oft in Stille und Dunkelheit, niedergestreckt in totaler Erschöpfung. Für Kinder und Jugendliche, die an ME/CFS erkrankt sind, einer schweren chronischen Multisystemkrankheit, ist überhaupt nichts mehr, wie es einmal war. Und Hilfe gibt es kaum.
"Diese Krankheit steht im Widerspruch zu allem, was in unserer Gesellschaft zählt", sagt Birgit Lange, "und zusätzlich steht man ziemlich alleine da". Seit einem Magen-Darm-Infekt vor zwei Jahren ist eines ihrer Kinder betroffen. "Unser Sohn kann die Schule seit zwei Jahren gar nicht besuchen. Er ist sehr lärmempfindlich, hat Schmerzen und trifft überall auf Unverständnis. Hätten wir in der Kinderabteilung des Krankenhauses auf den Primar gehört, der dem Ganzen eine psychische Ursache zuschrieb, hätten wir seinen Gesundheitszustand nicht erhalten können. Wer weiß, wie schlecht es ihm ginge."
"Alle sollen hinschauen und sehen, dass es ME/CFS auch bei Kindern gibt. Das sind unglaubliche Schicksale und die Erkrankung betrifft vor allem junge Menschen, besonders die Gruppe der 10-19jährigen", sagt Ruth Karner, Mitgründerin und Vorsitzende des Vereins UN:LOCKJU aus Oberösterreich, der betroffene Familien vernetzt, unterstützt und politische Arbeit leistet. Ihre Tochter Martha war 9 Jahre alt, begeisterte Rad- und Skifahrerin, doch nach einer Coronavirus-Infektion vor fünf Jahren ist sie an ME/CFS erkrankt; ihr Bett kann sie nur selten verlassen. "Jetzt ist Martha 14 Jahre alt. Fünf Jahre ist sie schon krank. Ein Drittel ihres Lebens. Wie so viele Kinder. Es sind so viele Geschichten, die bei uns im Verein landen. Und es gibt so wenig Hilfe und so viel Unverständnis. Jenseits der persönlichen Schicksale ist das vor allem ein großes, systemisches Versagen."
"Und wann bist du wieder gesund?" "Die schwänzt doch eh nur." "Ich würde auch gern nicht in die Schule gehen müssen." Betroffene und ihre Familien haben oft einen langen Leidensweg hinter sich und müssen darum kämpfen, ernst genommen zu werden: von der Ärzteschaft, der Krankenkassa, der Gesellschaft, der Politik. Die Krankheit wird oft nicht oder falsch diagnostiziert, Ärzt:innen sind nicht informiert, Kosten für die notwendige häusliche Pflege und Ausstattung, für Medikamente etc. werden nicht übernommen. Eltern werden zu Pflegenden und Lehrenden, müssen im Beruf kürzertreten oder kündigen, mit allen Folgen für die Familie und ihre Lebenssituation.
Doch die Multisystemerkrankung ME/CFS ist keine seltene Erkrankung. Nach Schätzungen - Statistiken gibt es nicht - sind in Österreich bis zu 80.000 Menschen betroffen, vor allem junge Menschen. ME/CFS ist auch keine "neue" Erkrankung: Sie ist seit 1969 von der Weltgesundheitsorganisation WHO anerkannt. Die Krankheit umfasst über 200 verschiedene Symptome. Kennzeichen sind eine enorme, dauerhafte Erschöpfung, die sich durch Schlaf nicht verbessert, und eine starke Belastungsintoleranz, die Post-Extortional Malaise (PEM). Sie führt dazu, dass sich der Zustand auch nach geringster Anstrengung drastisch und mitunter dauerhaft verschlechtern kann. ME/CFS tritt häufig in Zusammenhang mit Infektionen auf, aber bei einem Teil der Betroffenen lässt sich kein eindeutiger Auslöser feststellen.
Bis heute gibt es keine Heilung, keine offizielle Behandlung, keine zugelassene, kurative Therapie. Im Krankheitsmanagement ist es zentral, Belastungen zu vermeiden, dafür müssen Betroffene ein individuelles Energiemanagement (Pacing) erlernen. Während beispielsweise Bewegung bei anderen Erkrankungen oft ein Weg zur Heilung ist, ist sie bei ME/CFS absolut ungeeignet, wird aber - mangels Wissens - häufig empfohlen. Mit dramatischen Folgen für die Betroffenen.
Koordinierte Grundlagenforschung, Therapie- und Versorgungsforschung gibt es in Österreich nach wie vor nicht. Die Versorgungsinfrastruktur fehlt, ebenso die notwendige Bildung, Unterstützung und Anerkennung. 2024 hat der damalige Gesundheitsminister Johannes Rauch (Grüne) den Nationalen Aktionsplan zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) präsentiert. Kurz darauf wechselte die Regierung. Ende Juni wurde ein neuer Aktionsplan beschlossen. Soziale Absicherung der Betroffenen, die viel kritisieren Begutachtungen durch die Pensionsversicherung, Änderungen der Ausbildungspläne für medizinische Berufe - all das war kein Thema der Arbeitsgruppe.
Was bedeutet das für Kinder, Jugendliche und ihre Familien? Was heißt es, mit ME/CFS leben zu müssen, warten zu müssen, ob Hilfe einmal ermöglicht wird? Wie erhalten sich Kinder und Eltern die Hoffnung und woher nehmen sie die Kraft, sich durch den Behördendschungel und das Gesundheitssystem zu kämpfen? Was kann die Gesellschaft beitragen, was muss die Politik dringend umsetzen?
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