Ein Kunstwerk in Form von einem Puzzle von der Künstlerin Yoko Ono

AFP/STAN HONDA

Eine Kindheit mit Einschränkungen

Johannes. Ein Leben mit Autismus. Feature von Stefanie Wolff

"Als ich Johannes zum ersten Mal sah, war er drei Wochen alt und wog ein halbes Kilogramm. Er lag quer in der Mitte eines Brutkastens und war komplett verkabelt. Schläuche im linken Nasenloch und im rechten Nasenloch. Dieses Wesen hatte nichts gemein mit einem normalen Neugeborenen. Es war ein filigranes Geschöpf ohne ein Gramm Fett am Leib und mit durchscheinender Haut. Ein Homunculus, ein Däumling.", notiert Stefanie Wolff, Featureautorin und Tante von Johannes.

Vier Monate zu früh ist Johannes im Sommer 2004 auf die Welt gekommen. Sie erlebt mit der Familie die schwierige Zeit danach, in der ihr Neffe auch zu Hause nur mit Sauerstoffausrüstung und Messinstrumenten zur Überwachung der Lungen- und Herztätigkeit überleben kann. Später das mühevolle Sprechen lernen, die eingeschränkte Motorik, große Schwierigkeiten beim Essen. Aber auch sein konstantes, einzigartiges Interesse an Klängen, an Musik und an Musikinstrumenten.

Erst als Johannes vier Jahre alt ist, erstellt ein Arzt die Diagnose Autismus. "Bei mir und auch bei meiner Frau war dieser Gedanke überhaupt nicht präsent", erzählt Philipp, der Vater. "Dieses Thema ist besetzt mit schablonenartigen Vorstellungen, die von Filmen und durch die Literatur geprägt sind. Es sind teilweise übersteigerte oder sehr einseitige Darstellungen von Autismus - und das bringt man nicht zur Deckung, wenn man ein kleines Kind hat.
Weil Johannes trotz seiner schweren Entwicklungseinschränkung doch immer ein Mensch gewesen ist und auch heute ein Mensch ist, der unglaublich gern in Gemeinschaft ist".

Stefanie Wolff hat Johannes begleitet - bis heute. Entstanden ist ein akustisches Porträt von ihm und seiner Familie - von seinen Eltern, der jüngeren Schwester und der Tante mit dem Mikrofon, dem Kopfhörer und den Kabeln, an denen Johannes so gerne zieht.

Ton: Martin Leitner
Redaktion: Eva Roither

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