UNIVERSALMUSEUM JOANNEUM/N. LACKER
Moment
Geboren ohne Darmausgang
Vom Aufwachsen mit einer angeborenen, tabuisierten Fehlbildung
15. September 2022, 15:30
Über die Verdauung, über das Ausscheiden, über den Stuhlgang spricht man nicht. Man ist aber dazu gezwungen, wenn man dabei ein gesundheitliches Problem hat. In Österreich kommen jedes Jahr rund 40 Kinder mit einer angeborenen Fehlbildung im Enddarm- und Analbereich zur Welt; erkannt wird die Erkrankung oft erst bei der Geburt. Das bedeutet, dass die Stuhlabgabe gar nicht oder nicht ausreichend funktioniert.
Neben den medizinischen Herausforderungen - die Fehlbildungen sind selten und müssen bereits im Säuglingsalter erstmals operiert werden - kommen auf die Betroffenen und ihre Familien soziale Probleme und Ängste dazu: wem und wie kann ich davon erzählen, ohne dass sich mein Kind später dafür schämen wird? Wie kann mein Kind den Kindergarten oder die Schule besuchen? Wird es Schwimmen und Sport machen können? Was kann und darf es essen?
Die chronische Erkrankung beeinflusst das Leben und Aufwachsen der Kinder und Jugendlichen ein Leben lang. Mitunter erlangen sie keine oder nur teilweise Kontrolle über die Schließmuskeln und die Stuhlabgabe. Sie "managen" ihre Ausscheidungen: zum Beispiel mithilfe von täglichen Einläufen, mit Medikamenten oder künstlichen Darmausgängen - das Leben wird rundherum geplant, damit "kein Hoppala" passiert, wie es die Mutter eines betroffenen Kindes bezeichnet.
Stimmt etwas nicht rund um den Enddarm, ist das für viele Betroffene ein Tabu. Die Patientenorganisation SoMA Austria will Menschen vernetzen und stärken, die von dem sensiblen Thema betroffen sind.
Gestaltung: Johanna Steiner
Service
SoMA Austria
Selbsthilfeorganisation für Betroffene von Morbus Hirschsprung und anorektalen Fehlbildungen
Virtuelle Jahrestagung der SoMA Austria:
8. Oktober 2022
