Medizin und Gesundheit
Leben mit Trisomie 21 in Österreich
"Ich bin OK"
13. Oktober 2022, 16:05
Tests, die das Leben einer Frau verändern können
Es gibt mittlerweile einige pränatale Untersuchungsmethoden, um mehr über Erkrankungen von ungeborenen Kindern zu erfahren und Anomalien bereits vor der Geburt festzustellen zu können. Sie werden immer genauer und damit auch sicherer für Mutter und Kind.
Beim Combined Test wird eine Ultraschall-Untersuchung des Embryos mit der Bestimmung von zwei Plazentaprodukten der werdenden Mutter kombiniert. Der NIPT-Test (nicht-invasiver Pränataltest) versucht aus Spuren der kindlichen DNA, die sich im Blut der Schwangeren befinden, chromosomale Veränderungen aufzuspüren.
Fruchtwasserpunktionen und ähnliche Verfahren sind am genauesten - es besteht aber ein gewisses Risiko für eine Fehlgeburt.
"Numerische Chromosomenanomalie"
Eine dieser Anomalien, nach der gesucht wird, ist das sogenannte "Down-Syndrom": Eine Chromosomenstörung, die durch ein zusätzliches Chromosom 21 hervorgerufen wird - daher "Trisomie 21". Dabei liegt das Chromosom 21 bei jeder Körperzelle dreifach - statt zweifach - vor.
Durchschnittlich eines von 700 Kindern hat ein Down-Syndrom. Mit höherem Alter der Eltern steigt die Wahrscheinlichkeit an.
Trisomie 21 ist häufig
Weltweit leben etwa 5 Millionen Menschen mit Down-Syndrom. In Österreich sind es etwa 9.000, also 0,1 Prozent der Gesamtbevölkerung. Das Down-Syndrom ist keine Krankheit im eigentlichen Sinn, geht aber mit körperlichen und geistigen Beeinträchtigungen einher.
In der Vergangenheit häufig, aber auch noch jetzt, werden die geistigen Fähigkeiten der Kinder mit Trisomie 21 unterschätzt. Sie sind lernfähig und haben ein großes Entwicklungspotenzial.
Wo gibt es Rat und Unterstützung?
Ein "gutes Leben" ist möglich, die Diagnose ist für die betroffenen Eltern aber dennoch meist ein Schock. Die "Down Syndrom Ambulanz" in Wien mit ihren medizinischen und psychologischen Fachkräften ist für viele in dieser Zeit eine wichtige und hilfreiche Anlaufstelle. Dort wird auch auf weitere Einrichtungen insbesondere im Bereich der Entwicklungsberatung und mobilen Frühförderung verwiesen.
Die Ambulanz in Wien ist in Österreich einzigartig, Einrichtungen für Kinder und Jugendliche mit Down-Syndrom gibt es aber auch in den Bundesländern.
Offene Fragestellungen
Problematisch und meist weniger gut begleitet und organisiert ist der Übergang ins Erwachsenenleben - und je nach individuellem Krankheitsbild auch das Selbständig-Werden: Die Forderung nach einem Rechtsanspruch auf 12 Schuljahre ist weiter unerfüllt, ein Platz in einer Tagesstruktur keine Selbstverständlichkeit.
Wir stellen diesmal die Trisomie 21 ins Zentrum einer Sendung: von der Pränataldiagnostik über Unterstützungsmöglichkeiten nach der Geburt und während der Kindheit bis zu wichtigen Aspekten der Identitätsfindung und Autonomie im Erwachsenenalter.
Zu Gast sind eine betroffene Mutter, eine spezialisierte Psychologin und eine Fachärztin für Gynäkologie.
Moderation: Univ.-Prof. Dr. Manfred Götz
Sendungsvorbereitung: Mag.a Dr.in Maria Harmer
Redaktion: Dr. Christoph Leprich und Lydia Sprinzl, MA.
Reden auch Sie mit! Wir sind gespannt auf Ihre Fragen und Anregungen. Unsere Nummer: 0800/22 69 79, kostenlos aus ganz Österreich.
Wurde bei Ihrem Kind Trisomie 21 im Rahmen einer Pränatal-Untersuchung festgestellt?
Haben Sie ein Kind mit Down-Syndrom oder einer anderen Behinderung auf die Welt gebracht?
Wer oder was hat Ihnen insbesondere nach der Geburt geholfen? Wie ging es weiter?
Kennen Sie Menschen mit Down-Syndrom und was tragen Sie zu deren Inklusion bei?
Service
Studiogäste im Funkhaus Wien:
Dr.in Karin J. Lebersorger
Klinische und Gesundheitspsychologin
Psychotherapeutin, Psychoanalytikerin
Down-Syndrom Ambulanz Wien
Tel.: +43 1 711 65 73957
E-Mail
Homepage
Mag.a Sophie-Marie Wollner, BA
Mutter der einjährigen Franziska mit Down-Syndrom
Am Telefon:
Dr.in Rebecca Ertl
Fachärztin für Gynäkologie und Geburtshilfe
Leiterin des "Pränatalzentrums an der Wien"
Linke Wienzeile 56
1060 Wien
Tel.: 01 388 70 80
E-Mail
Homepage
Weitere Anlaufstellen und Info-Links:
Verein Down-Syndrom Österreich
Down-Syndrom Ambulanz Wien: Video
Zeitschrift "Leben Lachen Lernen"
"Ich bin ok" - Kultur- und Bildungsverein für Menschen mit und ohne Behinderung
Ich bin aktiv- Lebensbegleitung für Menschen mit Behinderung
3x21 - Zentrum zur Förderung und Begleitung von Menschen mit Trisomie 21
Familiennetzwerk Down-Syndrom
Bizeps - Zentrum für selbstbestimmtes Leben
Forschungszentrum Touchdown21
Frühe Hilfen - Unterstützung für Familien
Caritas - mobile Familienhilfe
Mobile Frühförderung und Familienbegleitung
Zentren für Entwicklungsförderung Wien
Ambulatorien für Entwicklungsdiagnostik und -förderung Wien
Buch-Tipps:
Lebersorger, Karin, "Herausforderung Down-Syndrom. Entwicklungsprozesse von der Kindheit bis zum Erwachsen-Werden verstehen und unterstützen", Brandes & Apsel, 2021
Brian Chicoine, Dennis McGuire, "Gesundheit für Jugendliche und Erwachsene mit Down-Syndrom", G&S Verlag, 2013
Etta Wilken, "Kinder und Jugendliche mit Down-Syndrom. Förderung und Teilhabe", Kohlhammer, 2020
Agata M., "Down Syndrom. Hab keine Angst, das Leben mit mir ist wunderschön", myMorawa, 2021
