Nachtquartier

25. Juni 2015, 00:08

"Wenn auf eine ernsthafte Erkrankung wie Neurofibromatose vergessen wird, dann werden auch die Betroffenen vergessen." Claas Röhl ist Vater einer sechsjährigen Tochter, die an genetisch bedingter Neurofibromatose Typ 1 erkrankt ist. Über 2 Millionen Menschen weltweit leiden an dieser Krankheit, deren Verlauf nicht prognostizierbar ist und für die es weder eine Präventivtherapie noch eine Heilung gibt. Betroffene können überall an den Nerven im Körper Tumore entwickeln; diese sogenannten Fibrome entstehen auf der Haut, aber auch im Gehirn, den Sehnerven, den inneren Organen.
"Im Dezember 2013, nachdem meine Tochter 18 Monate Chemotherapie hinter sich gebracht hat, habe ich beschlossen, alles zu tun, um ihre Zukunft zu verbessern und ein Problembewusstsein in der Öffentlichkeit für diese Krankheit zu schaffen," erzählt Claas Röhl. Er gründete die Patientenorganisation "NF Kinder", vernetzte sich international mit den wenigen Spezialisten auf diesem Gebiet und versucht seither, mit Spendengeldern die Erforschung der Krankheit zu forcieren.
"Das einzige, was zwischen den Menschen mit NF in Österreich und der dringend benötigten Hilfe steht, ist meiner Ansicht nach Awareness. Stellen Sie sich vor, dass eine 4.000 Seelengemeinde in Österreich plötzlich an einer unheilbaren Krankheit leidet. Alle Medien würden darüber berichten, die Regierung würde sich solidarisch zeigen und Gelder zur Verfügung stellen. Aber die 4.000 Menschen, die in Österreich an NF erkrankt sind, leiden still und unbemerkt und sie finden keine Hilfe."

Im Nachtquartier erzählt Class Röhl, wie die Krankheit seiner Tochter sein Leben und seine Sicht auf Gesundheit verändert hat; ob er sich und seine Familie als isoliert empfindet und was es bedeutet, mit seinem Kind so viel Zeit in Krankenhäusern verbringen zu müssen. Wie groß ist sein Vertrauen in die Schulmedizin? Und was hat NF mit HIV zu tun?

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